515 Gramm Leben

Illustration von Silke Mader

Autor*in: Julia Kloiber

Bild: Laura Breiling

515 Gramm Leben

Silke Mader weiß, wie es sich anfühlt, in einer Extremsituation allein gelassen zu werden. Vor 23 hatte sie eine Frühgeburt, Hilfe gab es kaum. Um anderen dieses Schicksal zu ersparen, gründete Mader EFCNI – die erste gemeinnützige Organisation in Europa, die sich für die Interessen von Früh- und Neugeborenen und deren Familien einsetzt. 

Ashoka: Seit mehr als zwei Jahrzehnten arbeitest du für deine Stiftung. Was motiviert dich nach wie vor?

Silke: Was mich täglich antreibt, ist meine eigene Ge- schichte. Vor 23 Jahren hatte ich eine Frühgeburt, bei der ich selbst fast gestorben wäre. Meine Zwillinge sind in der 25. Schwangerschaftswoche mit 290 Gramm und 515 Gramm zur Welt gekommen. Die Ursache war eine Erkrankung, die der Gynäkologe viel zu spät erkannt hat. Weltweit werden 15 Millionen Babys jedes Jahr zu früh geboren, eine Million davon stirbt, weil sie nicht zur rechten Zeit am rechten Ort geboren wurden. Auch eines meiner Kinder starb. Damit Frauen, die schwanger sind oder eine Frühgeburt haben, die bestmögliche Versorgung bekommen, habe ich die Stiftung European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) gegründet. Ich setze mich dafür ein, dass Familien unterstützt und Behandlungsstandards verbessert werden.  

Wie wurde damals, 1997, mit deiner Frühgeburt umgegangen?

Noch in den 1990er Jahren war Frühgeburt ein Thema, über das man nicht sprach. Frauen, die eine Frühgeburt hatten, wurden stigmatisiert. Sie seien selbst schuld an ihrer Situation – weil die Frauen während der Schwangerschaft doch bestimmt Alkohol getrunken oder geraucht hätten. Heute wissen wir, dass weniger als 4 Prozent der Frühgeburten auf diese Ursachen zurückzuführen sind. Bei mehr als 50 Prozent der Frühgeburten kennt man noch immer nicht die Gründe. Die übrigen Faktoren sind Erkrankungen wie beispielsweise Präeklampsie, also eine Schwangerschaftsvergiftung – auch ich hatte die. Übergewicht und Stressfaktoren können ebenfalls zu einer Frühgeburt führen. 

Inzwischen kommt es eher selten vor, dass Eltern aufgrund einer Frühgeburt Stigmatisierung erfahren, oder?

… was nicht bedeutet, dass sie keine Schuldgefühle entwickeln. In Deutschland gibt es eine verpflichtende psychologische Betreuung. In vielen anderen Ländern ist man noch nicht so weit. Wir arbeiten daran, das zu ändern. 

Welche Unterstützung hast du damals erfahren?

Vor 23 Jahren ging Google gerade erst online – ich konnte also nicht von zuhause aus nach Informationen suchen. Ich war auf Bücher und die Fachleute an den Kliniken angewiesen. Ich kaufte mir also alles Lesbare zu dem Thema und bin so selbst zur Expertin geworden. Angetrieben hat mich, muss ich ganz ehrlich sagen, die Wut. Die Wut darüber, dass mir so etwas passiert. Dass ich nach der Frühgeburt nicht als Mutter wahrgenommen wurde. Dass mein Mann und ich unser Kind nur stundenweise besuchen durften. Nach der Entlassung wurden wir abgespeist mit Aussagen wie »Das wächst sich schon aus …«. Mein Sohn Lukas studiert mittlerweile, aber lebt mit einer Behinderung. 

Vor allem das erste Jahr mit Kind ist – auch bei normaler Geburt – sehr intensiv, positiv wie negativ. In einem Moment fühlt man sich komplett überfordert, im anderen kann man sein Glück kaum fassen. Wie erging es dir? 

Nach zwei Jahren war ich so traumatisiert, dass die gesamte Familie eine Rehabilitationseinheit brauchte. In dieser Zeit habe ich Gleichgesinnte gefunden. Ich bin einer Selbsthilfegruppe und dem deutschen Elternverband beigetreten und habe in relativ kurzer Zeit, mit dem Enthusiasmus einer Pädagogin, die ersten Gesetze beeinflusst. Zum Beispiel der verlängerte Mutterschutz für Eltern von Frühgeborenen. Um diese Arbeit weiter auszubauen, auch auf europäischer Ebene, habe ich schließlich EFCNI gegründet. 

Auf welche Erfolge bist du stolz?

Dass es, angestoßen durch unsere Arbeit, ein Miteinander gibt zwischen Krankenpfleger*innen, Neonatolog*innen – also den Ärzt*innen, die sich um Frühgeborene kümmern – und den Eltern. Und dass wir 2008 den Welt-Frühgeborenen-Tag ausgerufen haben. Am Anfang waren wir 20 kleine Elternverbände in Europa, die jedes Jahr am 17. November eine Party schmissen. Heute feiern wir diesen Tag mit mehr als vier Milliarden Menschen weltweit. Die Kampagne ist bislang in mehr als 44 Sprachen übersetzt worden, selbst die Weltgesundheitsorganisation ist sich dieses Tages bewusst. 

Frühgeburten sind für beide Elternteile ein traumatisches Erlebnis. Trotzdem kann man sagen, dass die Frau dabei eine andere Rolle einnimmt als der Mann – allein aus dem Grund, weil das Kind in ihr gewachsen ist. Die Führungspositionen im Gesundheitswesen sind allerdings fast ausschließlich von Männern besetzt. Wie passt das zusammen? 

Wenn es um Geburt und Elternsein geht – egal, ob auf globaler Ebene oder in Deutschland –, gibt es noch viel Verbesserungspotenzial. Zu meiner Arbeit gehört auch, an vielen Meetings teilzunehmen. Wenn ich in so einer Runde sitze, sehe ich mehrheitlich Männer über 60. Die wenigen Frauen, die anwesend sind, sind selbst weit über dem gebärfähigen Alter. Solche Runden verhandeln dann Themen wie Verhütung und Geburt und entscheiden über Fragen wie: Wer soll bei der Geburt dabei sein? Oder: Wie behandelt man eine Frau, die in den Wehen liegt? Das ist absurd. 

Wie hast du einen Platz in diesen Gremien bekommen?

Durch viel Druck über unsere Verbände. Einerseits bin ich froh, dort zu sitzen, weil Frauen durch meine Anwesenheit eine Stimme bekommen. Andererseits fühle ich mich nicht wirklich wohl, weil der Großteil der Frauen, die eigentlich dort sitzen sollten, aus anderen Regionen der Welt kommen, eine andere Hautfarbe haben, mit einer anderen Kultur aufgewachsen sind. Wir müssen noch viel stärker dafür sorgen, dass mehr Frauen für sich selbst sprechen können.

Vielen Dank für das Gespräch.