Silke Mader

Silke Mader

EFCNI

Kurzbeschreibung

Silke Mader entwickelt mit europäischen Experten Versorgungsstandards für Früh- und Neugeborene. Die Vision von EFCNI ist, dass jedes Kind den besten Start ins Leben bekommt – egal, wo es in Europa geboren wird.

Die Person

Silke Mader ist geschäftsführende Vorstandsvorsitzende und Mitgründerin von EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants). 1997 kamen ihre Zwillinge aufgrund einer zu spät erkannten Präeklampsie (Schwangerschaftsvergiftung) in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt. Ihre Tochter v ..

Silke Mader ist geschäftsführende Vorstandsvorsitzende und Mitgründerin von EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants). 1997 kamen ihre Zwillinge aufgrund einer zu spät erkannten Präeklampsie (Schwangerschaftsvergiftung) in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt. Ihre Tochter verstarb kurz nach der Geburt, ihr Sohn überlebte. Damals waren Eltern kaum in die Pflege ihrer Kinder mit einbezogen. Die Besuchszeiten für Eltern in Krankenhäusern waren sehr begrenzt und es gab keine psychologische Hilfe für Betroffene.

Von der Politik erhalten Frühgeborene und deren Familien bis heute wenig Unterstützung. Vor allem fehlt den Familien Rückhalt in der Gesellschaft. Um anderen dieses Schicksal zu ersparen, entschied sich Silke Mader aktiv zu werden. Nach einigen Jahren in der Selbsthilfe wollte Silke Mader frühgeborenen Kindern in Europa und weltweit eine Stimme geben. Deshalb gründete sie 2008 mit Betroffenen und Fachleuten die europäische Stiftung EFCNI.

Der Ansatz

EFCNI ist die erste europaweite gemeinnützige Organisation, die sich für die Interessen von Früh- und Neugeborenen und deren Familien einsetzt. Weltweit wird etwa jedes zehnte Kind zu früh geboren; in Europa sind es ungefähr eine halbe Million Babys pro Jahr. Im Durchschnitt sind 63 Prozent all ..

EFCNI ist die erste europaweite gemeinnützige Organisation, die sich für die Interessen von Früh- und Neugeborenen und deren Familien einsetzt. Weltweit wird etwa jedes zehnte Kind zu früh geboren; in Europa sind es ungefähr eine halbe Million Babys pro Jahr. Im Durchschnitt sind 63 Prozent aller Todesfälle von Kindern bis zum fünften Lebensjahr auf Frühgeburt zurückzuführen. Viele Tode im Kindesalter, chronische Erkrankungen und weitere Beschwerden könnten durch eine verbesserte Schwangeren- und Neugeborenen-Versorgung sowie Nachsorge vermieden werden. Ziel der Stiftung ist es, dass Früh- und Neugeborene in Europa die idealen Bedingungen für den besten Start ins Leben haben und ihnen auch darüber hinaus eine umfassende medizinische Nachsorge gesichert ist.

Derzeit gibt es in vielen Ländern Europas keine harmonisierten Standards zur Versorgung von Früh- und kranken Neugeborenen. Das Resultat: Die Versorgung von Kind und Mutter variiert stark je nach Ort der Geburt. Dabei spielen nicht nur Landesgrenzen eine Rolle; die Versorgung innerhalb von Regionen ist ebenfalls sehr unterschiedlich. Das derzeit größte Projekt von EFCNI: der Ungleichheit mit der interdisziplinären Entwicklung von Versorgungsstandards entgegenzuwirken. Am Projekt beteiligt sind medizinische Fachleute, Eltern und Experten ausgewählter Industriepartner sowie Berater relevanter Non-Profit-Organisationen.

Warum das wichtig ist

Die Entwicklung von Versorgungsstandards auf europäischer Ebene ist essentiell, um eine Referenz für Standards in den einzelnen Ländern zu etablieren. Viele Länder sind zum heutigen Zeitpunkt in vielen Bereichen weit von diesen Versorgungsregeln entfernt. Um der Ungleichheit in Europa entgegenzu ..

Die Entwicklung von Versorgungsstandards auf europäischer Ebene ist essentiell, um eine Referenz für Standards in den einzelnen Ländern zu etablieren. Viele Länder sind zum heutigen Zeitpunkt in vielen Bereichen weit von diesen Versorgungsregeln entfernt. Um der Ungleichheit in Europa entgegenzuwirken, ist eine Referenz nötig, die möglichst breite Zustimmung findet. Dies soll über ein gemeinsames europäisches Projekt erreicht werden: europäische Experten entwickeln mit Eltern und weiteren Interessengruppen Standards, die nicht auf einem bestimmten Gesundheitssystem beruhen. Etablierte und implementierte Standards helfen den zuständigen Fachleuten bei ihren Entscheidungen und stellen die bestmögliche und gleiche Behandlung der Kinder sicher.

Einblicke

Wirkungskette (2017)

Input

  • Gesamtbudget: ca. 200.000 € pro Jahr (2013-18), davon Personalkosten: ca. 120.000 € und Sachkosten: ca. 80.000 €

  • Ca. 10-50 Stunden im Jahr von je 234 ehrenamtlichen Experten

  • Pro bono-Übersetzungsleistung für die Slogans der „Socks for Life“-Kampagne: ca. 100 Stunden

  • Ehrenamtliche Tätigkeit von Anwälten, Agenturen u. Beratern: ca. 150 Stunden im Jahr

  • Pro bono-Ausstellungsflächen und Vortrags-möglichkeiten auf über 40 Kongressen europa-weit

Output

  • 234 hochrangige Experten aus über 35 Ländern arbeiten an der Entwicklung der Standards

  • Durchführung der projektbezogenen Kampagne „Socks for Life“ in 43 Sprachen und Vorstellung auf den größten europäischen Fachkongressen mit verschiedenen Kommunikationsmaterialien

  • Workshops für verschiedene Stakeholder und Vorbereitung des Launch 2018 im EU-Parlament in Brüssel

  • Co-Organisator und Mitglied des wissen-schaftlichen Kommittees des größten Europäischen Kongresses der neonatalen Gesellschaften in Budapest

  • 100 internationale Organisationen unterstützen das Projekt, 5 Industriepartner unterstützen finanziell

Wirkung

  • Wahrnehmung des Themas im EU-Parlament und nationalen Ministerien und Schaffung von mehr Aufmerksamkeit in einer breiten Fachöffentlichkeit

  • Sensibilisierung der Betroffenen und der Fachleute für die Notwendigkeit von Standards

  • Vereinen aller Akteure der Thematik in einem gemeinsamen Projekt

  • Langfristig: verbesserte Versorgungsbedingungen von Früh- und kranken Neugeborenen und Erhöhung der Lebensqualität Betroffener und ihrer Familien

  • Langfristig: Senkung der Kosten für Behandlung und Nachsorge

Mitwirkende gesucht

Was wir aktuell planen:

  • Bis Ende 2018 werden elf Expertengruppen Standards zu einem definierten Themenkomplex erarbeiten. Diese werden dann von den Leitern aller Gruppen diskutiert, bevor sie einen Konsultationsprozess mit den unterstützenden Organisationen und weiteren Stakeholdern aus dem Bereich durchlaufen.

  • Alle Standards, die diesen Entwicklungsprozess durchlaufen haben, werden im Anschluss – zunächst in englischer Sprache – auf der Webseite des Projekts publiziert. Eine Erweiterung des Sprachenspektrums auf fünf Sprachen ist geplant.

Dafür suchen wir:

Mitunternehmer*in

... zur Implementierung der Standards in jeder Klinik in Europa und darüber hinaus.